Actualización del 6 de marzo de 2020 por correo electrónico

28 de enero de 2020 - ¿Qué son los coronavirus?

Actualización del 18 de marzo de 2020

Pregúntale a IDF: ¿Qué están preguntando sobre COVID-19?

En un esfuerzo por responder algunas de las preguntas más comunes que llegan a través de Ask IDF, Pensamos que discutiríamos públicamente las tres preguntas principales recibidas durante la semana pasada.

No tengo fiebre, incluso cuando estoy muy enfermo. Me preocupa que no podré hacerme la prueba del coronavirus, incluso si muestro otros síntomas.

Muchas personas con inmunodeficiencia primaria (IP) informan que no tienen fiebre, incluso cuando han contraído una infección viral grave.

Anqué las reglas para las pruebas COVID-19 se han relajado un poco, el problema de la fiebre (y la disponibilidad de pruebas en general) es una preocupación seria para muchos en nuestra comunidad. A medida que pasa el tiempo, creemos que podremos lograr un punto de apoyo en este tema, pero por ahora, sigue siendo un problema.

Si tiene antecedentes de una respuesta de fiebre que oculta su presentación clínica, debe hablar directamente con su equipo médico y pedirles que incluyan una declaración en sus registros que diga:

“Debido a un diagnóstico de inmunodeficiencia primaria, este paciente puede no presentar un síntoma de fiebre a pesar de la gravedad de la enfermedad.”

Realmente está en los proveedores ayudarnos a abogar por las pruebas basadas en nuestra historia clínica.

¿Hay recursos disponibles para mí en caso de que no pueda trabajar? (Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades, Ley de Ausencia Familiar y Médica, Beneficios de Desempleado)

La respuesta corta es quizás. La respuesta más larga es que depende de su ubicación y su trabajo. Si necesita acomodaciones para su trabajo (como trabajar de forma remota o solicitar un cambio de horario que le permita trabajar cuando no hay otros), puede solicitarlo a través de la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA). Puede solicitar a su departamento de recursos humanos su paquete ADA para que pueda iniciar la solicitud de acomodaciones. Necesitará el apoyo de su médico para esto y probablemente habrá papeleo para que lo completen.

Si trabaja en un puesto en el que no se pueden hacer acomodaciones debido a su puesto o si la empresa tendría dificultades excesivas para realizar la acomodación, puede solicitar un tiempo libre no pagado bajo la Ley de Ausencia Familiar y Médica (FMLA). Para ser elegible para FMLA, su empresa debe tener más de 50 empleados y usted debe haber estado con ellos durante más de un año y haber trabajado al menos 1,250 horas en los últimos 12 meses.

Muchos pacientes solicitan acomodaciones bajo ADA y FMLA—están ahí para protegerlos. Asegúrese de tener una discusión exhaustiva sobre sus necesidades con su especialista y solicite la documentación adecuada para el programa que más le convenga.

Puede haber flexibilidad en los reclamos de discapacidad y desempleo a corto plazo. Esto puede ser algo que desee considerar, especialmente si su estado está implementando algún cambio.

No he visto ningún dato sobre cuántas personas con inmunodeficiencia primaria han dado positivo por coronavirus; ¿A dónde voy para esa información?

Esa información no se ha reportado de manera uniforme, pero varias organizaciones internacionales se han unido para recopilar esos datos. La Sociedad Europea de Inmunodeficiencias (ESID), Le Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH) y la Organización Internacional de Pacientes para Inmunodeficiencias Primarias (IPOPI) están colaborando bajo los auspicios del Comité de Errores Congénitos de Inmunidad de la Unión Internacional de Sociedades Inmunológicas (IUIS IEI) para crear una encuesta para médicos. Con el fin de llegar a la mayor cantidad de médicos lo más rápido posible, la encuesta se distribuyó a nivel mundial el 16 de marzo de varias sociedades inmunológicas clínicas y organizaciones nacionales de pacientes. La Dra. Kathleen Sullivan (miembro del Comité Asesor de Médicos de IDF) ayudó a crear la encuesta.

Una encuesta más detallada se enviará en aproximadamente tres semanas a los médicos y directores médicos que informaron sobre pacientes con IP que dieron positivo. Compartiremos los reportes a medida que los recibamos, aunque esto puede tomar muchas semanas.

Actualización del 12 de marzo de 2020

Pregúntale a IDF: no tenemos TODAS las respuestas

Muchas de las preguntas que estamos recibiendo están relacionadas con situaciones individuales sobre medicamentos o atención médica. Estas consultas siempre deben dirigirse a un médico. El equipo de IDF esta siguiendo muy cerca la situación y continuará proporcionar actualizaciones como sea necesario. En este momento, todos los eventos de IDF programados entre ahora y el 1 de mayo de 2020, están pospuestos y serán reprogramados virtualmente.

Lo que Están Preguntando

Las consultas iniciales de Pregúntale a IDF que recibimos sobre COVID-19 eran relacionadas con situaciones clínicas individuales. El único consejo que pudimos dar en esa situación es que su médico es la mejor fuente primaria de información sobre preguntas médicas específicas. Eso sigue siendo cierto hoy.

La situación ha evolucionado esta semana y también las preguntas que hemos estado recibiendo a través de Pregúntale a IDF. Algunos de estos escenarios han incluido:

¿Cuándo puedo / debo sacar a mi hijo(a) de la escuela?
Trabajo en el campo de la salud en el hogar. ¿Puedo exigir una máscara?
Si ordeno comestibles/artículos esenciales/paquetes por internet, ¿debo desinfectar la caja?
Estoy preocupado de que el virus pueda persistir en mi ropa. ¿Debo cambiarme de ropa/ducharme cada vez que entro por la puerta?
¿Debo cerrar mi negocio a los clientes?
¿Es segura mi viaje programado?
Acabo de regresar de viajar, ¿debería aislarme?

Aquí está la respuesta a todas las preguntas anteriores (y muchos más escenarios): IDF no está en condiciones de hacer recomendaciones a los pacientes en situaciones individualizadas. Manténgase alerta tomando precauciones cuando pueda, pero habrá situaciones fuera de su control. Esto se trata de gestión de riesgos; debe tomar las decisiones que considere mejores para usted y su familia.

Es comprensible estar algo preocupado por el constante aluvión de noticias sobre el coronavirus, especialmente para aquellos de nosotros que tenemos sistemas inmunes comprometidos. Trate de no dejar que el miedo lleve su ansiedad a un nivel poco saludable.

A continuación se presentan algunos consejos compartidos por la Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales que podrían ser útiles:

Comprende que tu vida se verá interrumpida por un tiempo, así que acomódate.
La gracia es útil y la ira no.
Mantén la calma y guarda tus gérmenes para ti.
Limite las reuniones grandes y sepa que estamos todos juntos en esto (y haciendo lo mejor que podemos).
Lo más importante, el camino estará un poco lleno de baches por un tiempo, pero va a estar bien.

Actualización del 6 de marzo de 2020 por correo electrónico

Esta mañana cuando llevé a mi hijo de 10 años al autobús, le di la noticia de que había estado temiendo: ahora había casos de COVID-19 en nuestro estado natal de Maryland. No tiene un IP, pero sabe todo acerca de mi condición, por lo que se puso muy serio cuando me dijo que me iba a encerrar en la casa para mantenerme seguro.

Lo que estamos viviendo ahora es inquietante para algunos y, francamente, aterrador para otros, especialmente para aquellos que son más nuevos en nuestra comunidad. Sé que algunas personas esperan recibir algunas instrucciones especiales, ¿pero honestamente? Las directrices que los CDC y otros están promoviendo, en general, también se aplican a nosotros.

El miedo es natural. En el caso de mi hijo, tenía miedo por mi salud. Pero después de que hablamos por un tiempo, finalmente se retiró de su amenaza de encerrarme. No pude decirle exactamente cómo se desarrollará esta situación particular, pero si pude decirle que sabemos mucho sobre la salud pública y que si estamos atentos a lo básico—especialmente al lavado de manos—capearemos la tormenta juntos.

Lo que le dije, también te lo diré. Pero como no podemos ir juntos en viajes en automóvil, sepa que el equipo aquí en IDF lo mantendrá informado sobre dónde estamos, las situaciones que pueden ser más problemáticas para los afectados por PI, y lo que podemos hacer para ayudar el uno al otro.

A continuación, hay una lista de recursos que pueden ser útiles. Tenga en cuenta que a medida que monitoreamos la situación, continuaremos proveer actualizaciones en el sitio web de IDF. Otros recursos incluyen:

Página de actualización de IDF acerca de COVID-19
Actualización de video IDF acerca de COVID-19
Página de recursos de los Centros para el Control de Enfermedades (CDC)

Prueba para COVID-19: El Problema de la Fiebre

Como sabrán, muchas personas con inmunodeficiencia primaria (IP) informan que no tienen fiebre, incluso cuando han contraído una infección viral grave. Debido a que la fiebre es uno de los criterios principales para determinar las pruebas para COVID-19, esta es una preocupación seria para muchos en nuestra comunidad. Ayer comenzamos a recibir reportes de miembros de nuestra comunidad a quienes, a pesar de que sus médicos lo querían, se les negaron las pruebas porque no tenían fiebre que cumpliera con el estándar de pruebas. Este problema está hecho a

medida para IDF y nuestra comunidad, así que estamos trabajando detrás de escena para crear conciencia sobre este problema y alentar los ajustes a los criterios de prueba. Si tiene antecedentes de una respuesta de fiebre que enmascara su presentación clínica, es posible que desee hablar directamente con su equipo médico sobre la mejor manera de documentar o comunicar eso a los demás.

Administrando el Aumento de Preguntas

Como puede imaginar, Ask IDF (Pregúntale a IDF) ha recibido una gran cantidad de preguntas sobre el coronavirus. Anqué podemos responder a preguntas básicas que afectan a la comunidad IDF en general, hubo preguntas que son específicas de situaciones individuales. Queremos ayudar, pero muchas de las preguntas que recibimos son tan específicas para el diagnóstico, la presentación clínica o la situación personal de un individuo que están fuera de las áreas donde podemos proveer dirección. Al igual como cualquier problema de salud, ni IDF ni Internet en general le proporcionarán las respuestas que necesita. Siempre debe abordar estas preguntas con su médico primero.

Como Puedes Ayudar

Si tiene alguna pregunta sobre inquietudes generales como miembro de la comunidad IDF, continúe utilizando Ask IDF (Pregúntale a IDF) cuando necesite una respuesta a una pregunta.
Si tiene una experiencia que desea / necesita compartir con nuestro equipo, envíe un correo electrónico a stories@primaryimmune.org. Es la mejor manera para nosotros de monitorear lo que sucede en otras ubicaciones.
Si tiene una pregunta específica relacionada con su circunstancia única, comuníquese directamente con su médico.
Usted es el mejor defensor y educador posible, para usted, para su familia y para la comunidad de IP. Continúe compartiendo información sobre IDF y IP con los que conoce.

Un Último Pensamiento

Aquellos de nosotros afectados por PI estamos acostumbrados a la gestión de riesgos. Estamos acostumbrados a pensar en las superficies de gérmenes y en cómo navegar a las personas que nos rodean que podrían estar enfermas. ¿Ahora? Otros están probando cómo son nuestras vidas. Eventualmente, la amenaza de COVID-19 pasará y querrán regresar a su estado menos preocupado. No hay que dejar eso suceder. Usemos esta situación como una oportunidad para mantener la transmisión de patógenos en la mente de todos. Para ayudarlos a recordar que espantoso puede ser sentirse vulnerable cuando un virus está circulando. Y tal vez hacer algunos cambios duraderos, como probar otros saludos en lugar de apretones de manos.

Larga Vida y Prosperidad.

John G. Boyle, Presidente y CEO

28 de enero de 2020

¿Qué son los coronavirus?

Los coronavirus son una gran familia de virus, algunos que causan enfermedades en las personas y otros que circulan entre animales, incluidos camellos, gatos y murciélagos. En raras ocasiones, los coronavirus en animales pueden evolucionar e infectar a las personas y luego propagarse entre las personas, como se ha visto con MERS y SARS. Cuando se ha producido una propagación de persona a persona con SARS y MERS,

Es creído que sucedió a través de gotas respiratorias producidas cuando una persona infectada tose o estornuda, de manera similar a cómo se propagan la influenza y otros patógenos respiratorios. La propagación del SARS y el MERS entre las personas generalmente ha ocurrido entre contactos cercanos. Los brotes anteriores de MERS y SARS han sido complejos y requieren respuestas comprensivas de salud pública.

Al principio, muchos de los pacientes en el brote en Wuhan, China, según los informes, tenían algún vínculo con un gran mercado de mariscos y animales, sugiriendo propagación de animal a persona. Sin embargo, un número creciente de pacientes ha reportado que no han tenido exposición a los mercados de animales, lo que sugiere que se está produciendo una propagación de persona a persona. En este momento, no está claro qué tan fácil o sostenible se está propagando este virus entre las personas. Hay investigaciones en curso para obtener más información.

Los brotes de nuevas infecciones por virus entre las personas siempre son una preocupación de salud pública. El riesgo de estos brotes depende de las características del virus, incluyendo si y qué tan bien se propaga entre las personas, la gravedad de la enfermedad resultante, y las medidas médicas u otras medidas disponibles para controlar el impacto del virus (por ejemplo, vacunas o medicamentos de tratamiento).

Es probable que se identificará más casos en los próximos días, posiblemente incluyendo más casos en los Estados Unidos. Dado lo que ocurrió anteriormente con el MERS y el SARS, es probable que continúe ocurriendo cierta propagación de persona a persona.

Extraído y traducido del sitio web de los CDC https://www.cdc.gov/coronavirus.

¿Qué significa esto para los pacientes con inmunodeficiencia primaria?

Este es un virus respiratorio que claramente se puede transmitir por contacto de persona a persona, como por tos, estornudos, etc. Por lo tanto, los pacientes con inmunodeficiencia están en riesgo. No hay datos sobre la gravedad de este virus respiratorio en pacientes con IP, pero a juzgar por la experiencia de China, este virus es muy grave.

No sabemos si hay anticuerpos protectores específicos en las preparaciones de inmunoglobulina (Ig) (IVIG o SCIg). Por lo tanto, no podemos depender del reemplazo de Ig para proteger a los pacientes con IP. Los pacientes con IP deben ser cautelosos y mantenerse conectados en su ubicación geográfica (CDC o departamento de salud local) para verificar si ha habido personas en su ubicación con infección por coronavirus. Si es posible, evite las reuniones en las que las personas puedan estar tosiendo. Durante esta época del año hay muchos virus respiratorios, pero no es posible identificar qué personas con síntomas respiratorios tienen el coronavirus.

Anque las máscaras pueden atrapar bacterias y algunas gotas que contienen virus, son menos efectivas para filtrar partículas virales finas en el aire. Si decide usar una máscara, debe usarla de manera consistente y correcta. Las mascarillas no van a proveer protección si no se ajustan bien a la boca y la nariz. Además, las mascarillas se ensucian y deben cambiarse regularmente. Como siempre, la lavada frecuente de manos es imprescindible.

IDF estará monitoreando esta situación de cerca y si hay actualizaciones disponibles en relación con la comunidad de PI, le proporcionaremos una declaración actualizada.

Se puede encontrar información adicional directamente de los Centros para el Control de Enfermedades en https://www.cdc.gov/spanish/index.html