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Alicia Beardon es la madre de Nicholas Beardon, diagnosticado con IDCG-ADA en 2014, cuando era recién nacido. Nicholas se sometió a terapia génica.

 

¿Cual fue la parte más difícil del período de postratamiento/recuperación?

Nuestro hijo Nicholas se había preparado para la terapia génica a los 8 meses de edad. Esta era nuestra única opción porque no teníamos un donante no emparentado compatible para un trasplante de médula ósea, también conocido como trasplante de células madre hematopoyéticas. No podíamos recurrir a un donante semicompatible porque mi hijo tiene IDCG-ADA. Es más sistemática y afecta al pulmón, el hígado, y el cerebro. Un donante semicompatible no era una opción. Eso fue devastador.

Creo que la parte más difícil es el miedo que se queda ahí. ¿Habrá funcionado el tratamiento? ¿Mi hijo estará bien? ¿Tomé la decisión correcta como madre?

La otra parte difícil son los altibajos. Cuando se empieza muy positivamente, esperando buenas noticias en un nivel clínico, y luego el impacto de recibir noticias no tan buenas y tener que asimilar toda la información científica, las cosas basadas en investigaciones.

 

¿Qué fue más sencillo de lo que creyó que sería?

Mi familia tiene conocimientos en medicina, a lo cual tengo la fortuna de estar acostumbrada. Abogar por mi hijo en todo momento es un honor. Yo pensaba que no sabría qué hacer durante una crisis y estaba más preparada de lo que pensé que estaría. 

 

¿Cual fue la parte más inesperada de la recuperación de su hijo?

Ocho meses después del trasplante, me dijeron que tal vez nuestra terapia génica no había funcionado. Estaba aterrada. Le pedí a nuestro doctor que le diera un mes más ¡y obtuvimos las 22 células que necesitábamos!

También tuvimos un período de aislamiento más largo después del tratamiento, lo cual también fue difícil.

 

¿Qué desearía haber sabido sobre el postratamiento y la recuperación?

Nada, la verdad. Sentí que tuve mucho apoyo a través de los grupos de apoyo de Heather Smith, el Correo de IDCG y SCID Ángeles por la vida. No me puedo imaginar el enorme miedo para las familias que no tienen acceso a ellos. También les escribía a mis doctores con frecuencia.

Cuando fuimos diagnosticados no tenía acceso a ningún apoyo para la IDCG y fue muy difícil. Me sentía aislada y sola.

 

¿Qué consejos tiene para otros padres durante el postratamiento y la recuperación de sus hijos?

Es duro, es aterrador, pero vale la pena. Sean los defensores de sus hijos. Ustedes los conocen mejor que nadie. Hagan preguntas, busquen apoyo. Yo hice muchas cuentas regresivas, para ir al parque, para suspender la inmunoglobulina intravenosa (IGLV), cosas tontas que me gustaba ir descontando.

 

¿Hay algo sobre el postratamiento y la recuperación qué le gustaría agregar?

Los padres deben buscar acceso a terapias. Nosotros estamos empezando terapia ocupacional, pero los niños podrían beneficiarse potencialmente de terapias como la terapia lúdica y la terapia musical.