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TJ Duggan son los padres de Dean Duggan, diagnosticado con IDCG ligada al cromosoma X mediante el examen neonatal en 2018. Dean se sometió a un tratamiento de células madre hematopoyéticas.

 

¿Cuál fue la parte más difícil del período de postratamiento/recuperación?

El periodo más difícil para nosotros fue el de los primeros 30 días después del trasplante, pero antes de la incorporación del injerto. Cada día es difícil no sentir ansiedad sobre lo que dirán los recuentos sanguíneos. Como es normal que los recuentos suban o bajen antes de que eventualmente tiendan a subir, de verdad fue como una montaña rusa.

Durante ese tiempo, fue difícil no cuestionar todo. Si tomamos la decisión correcta en el tratamiento, si iba a funcionar, qué pasaría si no funciona, etc. Mi mente en especial no paraba de pensar en las posibilidades durante ese tiempo, y confié mucho en mi esposo para tranquilizarme.

En ese punto del proceso, nuestro hijo tenía casi cuatro meses y aún no estaba en un estado en el que pudiera sobrevivir a largo plazo, esta era la dura realidad de la situación. Estábamos más que listos y ansiosos por salir de ese estado. Una vez que ocurrió la incorporación del injerto y recibimos los resultados positivos del quimerismo de nuestro hijo, la sensación fue maravillosa.

El otro periodo difícil fue cuando estuvimos fuera del hospital, pero viviendo cerca para consultas semanales. Mi hijo y yo vivíamos lejos de mi esposo, quien había regresado a trabajar a nuestra ciudad natal.

Mantenerse saludable después del trasplante es crucial, así que estuvimos nuevamente muy aislados. Solo salíamos una vez a la semana para su consulta, y el resto de los días yo me quedaba adentro con él. Extrañaba ir a la cafetería del hospital, hablar con las enfermeras y recibir ayuda con el cronograma de medicamentos y la vigilancia para asegurar que él estaba bien. Toda esa preocupación estaba de nuevo sobre mí sola en vez de poderla compartir a diario con los médicos y los enfermeros.

Tomó cierto tiempo para que yo pudiera desarrollar confianza en mi nueva rutina, pero eventualmente lo logré.

 

¿Qué fue más sencillo de lo que creyeron que sería?

Después de enfrentarme a ser readmitidos a la unidad de cuidados intensivos neonatales cuando recibimos los resultados anormales del examen neonatal de nuestro hijo, estábamos seguros de que ajustarnos a la vida en el hospital sería muy difícil para nosotros durante y después del tratamiento.

Me sorprendieron las adaptaciones que nos hicieron sentir cómodos fácilmente. Nuestro hijo tenía su propio closet y baño, y nosotros teníamos una cama junto a una ventana grande. También había una organización de voluntarios en el hospital que puso en su habitación decoración personalizada de Disney que era segura para el aislamiento. Parece tonto, pero tener un lugar para guardar su ropa y una decoración bonita especial para él hizo que se sintiera más como una guardería temporal que como una habitación de hospital. Nos sentimos muy agradecidos por eso.

El personal y los médicos del hospital fueron maravillosos y positivos y nos aseguraron que nosotros éramos su recurso más importante. Nos tranquilizaron diciendo que conocíamos a nuestro hijo mejor que nadie y que necesitaban que lo vigiláramos e informáramos cualquier cosa que notáramos en él. Esto en especial hizo que el proceso fuera más fácil de manejar porque de verdad les confiamos el cuidado de nuestro hijo y sentimos que éramos una parte crucial del equipo que lo cuida.

 

¿Cuál fue la parte más inesperada de la recuperación de su hijo?

Como los efectos secundarios de la quimioterapia normalmente no aparecen sino hasta después del tratamiento, yo esperaba lo peor. Puede ocurrir fiebre por la incorporación del injerto, mucositis, nutrición parenteral total (NPT) y otras molestias. Debido al acondicionamiento de intensidad reducida que recibió, él no tuvo ninguno de estos efectos secundarios después del tratamiento, lo cual fue totalmente inesperado, pero fue una sorpresa agradable.

Sin embargo, sí tuvo algunos problemas menores con el aumento de peso, vómitos y la transición a los alimentos sólidos después de meses de usar mascarillas. Estos problemas se manejaron fácilmente en casa sin mayor intervención.

 

¿Qué desearían haber sabido sobre el postratamiento y la recuperación?

Desearía haber estado más preparada emocionalmente para toda la ansiedad que iba a experimentar mientras esperaba la incorporación del injerto y mientras me adaptaba a la vida fuera del hospital.

Después de estar aislada en casa, en el hospital o cerca del hospital durante toda la vida de nuestro hijo (seis meses), fue muy difícil adaptarme a una vida más normal. Regresar al trabajo, permitir la visita de algunas personas, caminar afuera y todos esos pequeños cambios que ahora eran seguros fueron muy difíciles.

Incluso nueve meses después del trasplante aún hay días donde es complicado tener conversaciones normales con la gente debido al trauma y debido a que pasamos por una situación tan única que muchos no pueden llegar a comprender.

Desearía haber estado preparada para eso y haber sabido de antemano que es una parte normal de un trauma y de lidiar con él.          

        

 

¿Qué consejos tienen para otros padres durante el postratamiento y recuperación de sus hijos?

Mi primer consejo sería ir a terapia. Hubo personas que nos sugirieron esto desde el principio y creíamos que estábamos bien dadas las circunstancias. Teníamos la misión de que nuestro hijo mejorara y estábamos tan enfocados en esa meta que no tuvimos tiempo para procesar todo lo que había pasado hasta que todo se hizo más lento unos seis meses después del tratamiento.

Es importante procesar y lidiar con los sentimientos y el trauma que vienen cuando se tiene un hijo con una enfermedad porque adaptarse a la vida otra vez se sentirá diferente, ya que es una experiencia única con la que no muchos con una vida normal se pueden identificar o pueden llegar a entender.

Nuestro otro consejo importante es recordar que su bebé AÚN es su bebé. Ustedes siguen siendo nuevos padres de un nuevo bebé con el mismo amor y sentimientos que esto conlleva. Tómense las fotos mensuales, enfóquense en los logros de desarrollo normales que deberían estar alcanzando, el tiempo boca abajo, las sonrisas, las risas, y documéntenlos, disfrútenlos y recuérdenlos porque no se repetirán.

¡No permitan que un diagnóstico les quite todos esos hermosos momentos que siguen siendo los más hermosos! Tengan determinación para disfrutar cada día con su nuevo bebé y todas las cosas nuevas que él o ella hará y logrará mientras crece. La IDCG solo es una pequeña parte de su historia.