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Alicia Beardon es la madre de Nicholas Beardon, diagnosticado con IDCG-ADA en 2014, siendo recién nacido. Nicholas se sometió a terapia génica.

 

¿Cuáles fueron sus mayores preocupaciones al regresar a casa?

Fue algo aterrador después del trasplante porque cuando terminó nosotros aún sufríamos preguntándonos "¿nuestros niveles están bien?" Nunca se sabe qué esperar. ¿Sabré si tiene fiebre? ¿Sabré si no se siente bien? ¿Qué pasa si sufre un choque séptico? ¿A dónde voy? ¿Qué tan cerca estoy de una sala de urgencias?

Era todo esto... y como la terapia génica era uno de los tratamientos nuevos, ellos de verdad lo vigilaban. Otros niños estaban bien con la quimioterapia, pero él no. Él tenía ampollas. No podía comer. Perdimos nuestra alimentación durante esa fase. Necesitábamos muchos regímenes día y noche para que comiera. Perdió mucho cabello. Definitivamente lo afectó un poco en casa.

 

¿Qué recursos le brindaron información para prepararse para el regreso a casa?

Recurrimos al grupo de apoyo de Heather Smith, IDCG Ángeles por la vida, y tal vez ellos fueron la única razón por la que pude superar esto de manera sensata. Cada día yo pensaba, "No sé cómo voy a sobrevivir a este día". Los grupos de apoyo fueron muy útiles... Muchas familias llevaban 30 y 60 días antes que yo en el ensayo de la terapia génica, así que acudí a ellos como recursos.

Además, asegúrense de permanecer en contacto con su inmunólogo.

 

¿Qué consejo les daría a los padres mientras se preparan para regresar a casa con su bebé?

Lo más importante es abogar por su hijo y no temer hacerlo. Contacten a su inmunólogo lo antes posible... Es abogar por su hijo e involucrarse mucho y yo sé que es aterrador y difícil, pero por lo menos ponerse en contacto con IDCG Ángeles de Heather Smith los conectará con otros que tienen el mismo tipo de IDCG.

 

¿Qué más quisiera que los padres sepan?

La IDCG me ha enseñado que si algo pasa, no podré vivir con ese peso en mi conciencia, porque es muy real. Incluso en el hospital tenía un letrero que decía "Por favor, verifique con mamá antes de tocar al bebé". La gente pensaba que estaba loca, pero él no se enfermó durante mucho tiempo gracias a eso.

Mi hijo ahora tiene 5 años y estamos lidiando con los efectos de su enfermedad. Estamos tratando de encontrar equilibrio entre protegerlo y permitirle vivir. Ha sido difícil y tal vez siempre lo sea.