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Défendre les droits de votre enfant

Le DICS est un diagnostic rare et la plupart des gens ne connaissent pas cette maladie. Les parents ou les soignants doivent en apprendre le plus possible sur le trouble, les traitements et la vie après les traitements afin de pouvoir gérer les soins de leur bébé.

Défense des droits de l’enfant à l’hôpital
Les parents et les personnes qui s’occupent des enfants atteints de DICS passeront une grande partie de leur temps à l’hôpital pour s’occuper de leur enfant. Bien que les professionnels de la santé aient à cœur l’intérêt supérieur de l’enfant, la plupart du temps, l’enfant n’est pas leur seul patient et il arrive que des activités de soins importantes soient négligées ou ne soient pas effectuées correctement. Il appartient aux parents et aux soignants de défendre les intérêts de leur enfant et de se faire entendre s’ils ont des questions sur les soins que reçoit leur enfant. Voici une liste de conseils à retenir lors de la négociation avec les nombreux professionnels de la santé qui seront en contact avec l’enfant.

  • Posez des questions aux médecins. Apportez un carnet et un stylo aux rendez-vous pour prendre des notes et noter les questions que vous pourriez avoir plus tard.
  • Demandez à être dans une unité de l’hôpital qui offre au bébé le meilleur isolement possible. Le bébé doit être dans une chambre individuelle.
  • Veillez à ce que les professionnels de santé qui entrent dans la chambre suivent des pratiques conformes aux instructions du médecin responsable. Cela peut inclure le lavage et la désinfection des mains, le port d’un masque, de gants et d’une blouse.
  • N’ayez pas peur de vous affirmer. La santé du bébé est plus importante que les éventuelles impressions d’impolitesse de la part du personnel de santé. La plupart des membres du personnel de santé, y compris les médecins, sont ouverts aux questions et considèrent les parents et les personnes qui s’occupent de l’enfant comme faisant partie de l’équipe soignante.
  • Les parents doivent se fier à leur instinct et remettre en question les procédures qui semblent illogiques. Par exemple, si les instructions de ne pas nourrir le bébé pendant ce qui semble être une période trop longue avant l’opération semblent illogiques, demandez à changer cet horaire.

Défense des droits de votre enfant auprès des infirmiers/ères à domicile
Une fois que l’enfant est sorti de l’hôpital après avoir été traité et qu’il est autorisé à rentrer chez lui, les familles peuvent recevoir la visite d’un(e) infirmier/ère à domicile pour assurer un suivi. Voici quelques conseils à retenir lorsque vous autorisez la venue d’un(e) infirmier/ère à domicile.

  • L’infirmier/ère ne doit pas rendre visite à l’enfant s’il ou elle a un rhume ou un virus.
  • L’infirmier/ère doit porter des vêtements médicaux jetables, notamment une blouse, un masque et des gants.
  • Demandez à l’avance si un(e) étudiant(e) en soins infirmiers accompagnera l’infirmier/ère diplômé(e) et décidez si vous préférez limiter les visites à une seule personne.
  • Si les parents ne sont pas satisfaits de l’infirmier/ère, ils doivent appeler l’agence pour exprimer leur inquiétude.

Défense des intérêts de l’enfant et tenue des registres
Les parents et les personnes qui s’occupent d’un enfant atteint du DICS seront le porte-parole de cet enfant pendant des années. Le DICS étant une maladie si peu connue, il est conseillé aux parents de conserver une copie de tous les dossiers médicaux, y compris les résultats des tests et les fiches d’information, afin que d’autres futurs travailleurs de la santé, ainsi que le personnel des écoles, puissent être informés de l’état de l’enfant. Obtenez une copie des procédures médicales et des résultats des tests et conservez-les dans un classeur. Les copies électroniques sont plus difficiles à organiser et à présenter lors de réunions avec d’autres personnes.

Les sections suggérées du classeur pourraient inclure les travaux de laboratoire, les hospitalisations, les spécialistes, les rapports de pathologie, les radiographies, les commandes d’immunoglobulines intraveineuses et les visites aux urgences.

Défense des droits de l’enfant concernant l’école
Bien qu’un enfant atteint de DICS puisse développer un système immunitaire sain après le traitement, il est important d’informer le personnel scolaire de l’état de santé de l’enfant et d’obtenir un plan 504 (plan basé sur une loi fédérale des États-Unis visant à interdire la discrimination de tout étudiant handicapé et à assurer la même éducation pour tous). Le plan 504 exige par la loi que le personnel scolaire fasse des aménagements pour un enfant handicapé.

Dans le cas d’un enfant atteint de DICS, le diagnostic de DICS est considéré comme un handicap. Même si votre enfant se porte bien après le traitement, il est bon de mettre en place un plan 504 comme filet de sécurité en cas d’absences excessives ou d’apparition d’une maladie à l’école. Un plan 504 vous offrira des options que vous n’auriez pas autrement. Ce que vous devez inclure dans votre plan 504 :

  • L’école prendra des mesures d’adaptation, par exemple en fournissant les travaux scolaires manqués, en permettant de rattraper les examens et en offrant des périodes prolongées pour les devoirs, si l’enfant est absent de l’école.
  • L’enseignant essuiera les pupitres avec du désinfectant chaque jour.
  • L’enfant n’utilisera que ses propres fournitures scolaires et ne les partagera pas avec ses camarades de classe.
  • L’enfant aura accès à une salle de bain propre.
  • L’école alertera la famille en cas d’exposition à la varicelle ou à la rougeole.

Il est conseillé aux parents de rencontrer la direction de l’école et l’enseignant chaque année au début de l’année scolaire.

Pour un guide plus complet sur la communication avec les responsables scolaires au sujet d’un enfant atteint de DICS, cliquez ici pour télécharger le guide scolaire de l’Immune Deficiency Foundation pour les élèves atteints de maladies immunodéficitaires primaires.