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Rayna et Kevin Hargrove sont les parents de Kai Hargrove, né en 2016. Lorsqu’il est né, les docteurs ont diagnostiqué Kai avec le DICS lié à l’X. Kai a subi deux TCSH et une thérapie génique.

 

Quels étaient les détails du diagnostic de Kai et de ses traitements ultérieurs ?

Kai est né à 39 semaines, et lors de l’accouchement, on a découvert qu’il avait les poumons humides. Il a passé six jours dans l’unité de soins intensifs néonataux. Le jour où nous avons reçu notre congé de l’hôpital, nous avons reçu un appel nous informant que les résultats du test de dépistage néonatal de Kai étaient anormaux. Il a alors dû être transféré à l’hôpital pour enfants afin d’effectuer des tests supplémentaires. C’est alors qu’il a été confirmé que Kai avait bien un DICS lié à l’X.

D’autres tests génétiques sur moi ont révélé que j’étais porteuse. Mes deux filles adolescentes ont été testées et leurs résultats sont revenus positifs. N’ayant pas d’antécédents familiaux, cela a été très traumatisant et j’ai eu du mal à me faire à l’idée, même des années plus tard.

Kai n’a jamais eu d’infections actives lors de ses traitements. Quand les médecins nous ont dit qu’il fallait l’isoler strictement, c’est ce que nous avons vécu. Je voulais que mon fils ait la meilleure chance de vivre. Donc, être laxiste envers les restrictions d’isolement n’était pas une option.

Kai a eu sa première TCSH à 2 mois et demi, sa deuxième TCSH à 9 mois et la thérapie génique à 15 mois. Le temps total passé en isolement a été de 2 ans et demi.

 

Quelle a été la partie la plus difficile pour Kai pendant son traitement ?

Pour Kai, je dois dire que le fait de ne pas être autorisé à côtoyer d’autres enfants et d’avoir moins d’interaction avec ses sœurs qui étaient scolarisées était parfois difficile.

Pour nous, ce qui a été le plus dur à gérer a été la charge financière de notre famille, l’apprentissage de l’isolement strict et la tentative de ramener le moins de germes possible dans notre foyer lors de nos sorties individuelles.

Pour ma part, le fait de gérer seule le trouble de stress post-traumatique a été un défi tout au long de son traitement et de son parcours. Prendre soin de soi est très important !

 

Qu’est-ce qui a été le plus inattendu concernant le traitement de Kai ?

La partie la plus inattendue du traitement a été que les deux TCSH de Kai ont échoué, ce qui a prolongé notre temps d’isolement.

Un autre aspect inattendu du traitement a été que nous avons fait confiance à des médecins qui n’ont pas pris en fin de compte les décisions qui étaient dans l’intérêt de notre enfant et qui ne nous ont jamais informés de toutes les options de traitement.

 

Qu’auriez-vous aimé savoir sur le traitement avant de vous y lancer ?

Nous aurions aimé savoir que le DICS lié à l’X présente des options de traitement, et pas seulement la traditionnelle greffe de moelle osseuse, également appelée TCSH. Nous aurions souhaité être informés du taux d’échec des donneurs compatibles à moitié seulement. Nous aurions aimé recevoir l’information sur la page Facebook SCID Angels for Life lorsque notre fils a été diagnostiqué. Ce groupe a vraiment été ma meilleure source d’information sur le DICS et m’a aidé à traverser les moments les plus difficiles de ce parcours.

 

Quels conseils donneriez-vous aux autres parents dont les enfants sont en cours de traitement ?

Avant de poursuivre le traitement, demandez un deuxième avis à un autre établissement, de préférence un établissement figurant sur la liste du Consortium pour le traitement des déficits immunitaires primaires, ou PIDTC. Défendez toujours, toujours, toujours votre enfant, même si le médecin de votre enfant est très bien informé. N’oubliez jamais que vous jouez un rôle clé dans la prise de décision concernant le plan de traitement de votre enfant. Ne laissez pas l’ego des médecins vous empêcher de prendre la meilleure décision ; il faudra peut-être déplacer des montagnes, mais je peux vous dire que cela en vaut vraiment la peine. Les médecins ne sont pas obligés de vous aimer, mais leur travail consiste à prendre soin de votre enfant de la bonne façon.

 

Quels mots d’encouragement avez-vous pour les parents dont les enfants ont été diagnostiqués et qui se préparent à recevoir un traitement ?

En tant que mère d’un enfant atteint de DICS, j’ai une relation amour-haine avec le DICS.

Cela m’a apporté une profonde tristesse à bien des niveaux, sachant que mes enfants suivront le même chemin s’ils choisissent d’avoir des enfants. Il semble que ce soit un cercle vicieux qui ne finira jamais, mais en tant que mère, la seule chose que je puisse faire, c’est m’informer et leur transmettre mes connaissances, ainsi qu’à d’autres, le moment venu.

Ce que j’aime dans le DICS, ce sont les personnes incroyables qui m’ont aidée tout au long de mon parcours, les personnes qui continuent à défendre les enfants atteints de DICS dans le monde entier et, enfin et surtout, les familles qui vivent avec le DICS, qui ne ressemblent à aucune autre et qui restent toujours dans l’ombre, mais avec les bras grands ouverts. J’attribue à beaucoup d’entre eux le mérite de m’avoir aidé à traverser cette épreuve.

Je peux vous dire que vous n’êtes pas seul dans ce combat. Vous avez et aurez toujours une armée DICS derrière vous.

Cette période de votre vie vous apportera probablement quelques-uns des jours les plus sombres de votre vie, mais je vous promets qu’il y a de la lumière au bout de ce long voyage. Ne perdez jamais espoir, même les jours les plus sombres. Prenez les choses un jour après l’autre et vous réussirez à traverser cette épreuve du DICS, et dans les années à venir, vous serez vous aussi en mesure de raconter votre histoire.