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La plupart des types de DICS sont transmis aux enfants par les gènes des parents, il est donc possible que leurs autres enfants naissent également avec le DICS. Les parents doivent réfléchir aux éventuelles conséquences pour la famille sur le long terme.

Les parents d’enfants atteints de DICS devraient consulter un conseiller génétique afin d’être conscients des risques de futures grossesses et de pouvoir prendre des décisions éclairées en matière de procréation. Ils doivent également prendre en compte les coûts associés aux différentes options.

Voici certaines options adaptées aux familles concernées :

  • Tests pendant la grossesse pour savoir si le bébé est affecté par le DICS
  • Opter pour l’adoption
  • Choisir la fécondation in vitro (FIV) avec test génétique préimplantatoire (TGP)

Il convient de souligner qu’il n’y a pas de bonne ou mauvaise décision concernant le désir d’avoir un autre enfant. La décision doit être prise à la lumière des facteurs suivants :

  • La structure familiale
  • La philosophie de base des parents
  • Les croyances religieuses et les antécédents des parents
  • La perception des parents de l’impact de la maladie sur leur vie et celle de tous les membres de la famille

En outre, chaque famille peut avoir ses propres facteurs à prendre en compte, qui peuvent comprendre les éléments suivants :

  • L’incertitude de trouver à nouveau un donneur TCSH approprié
  • La possibilité de choisir la thérapie génique comme option
  • Les effets d’un nouvel isolement
  • Risque accru d’infection chez un nouveau-né atteint de DICS et ayant des frères et sœurs scolarisés
  • Considérations financières